I disabili si aiutano non a diventare normali, ma se stessi: la testimonianza delle famiglie Pontiggia e Suskind

Non credo più tanto alle coincidenze, per me sono solo due o più eventi fortuiti e dovremmo anzi stupirci che ce ne siano così poche, viste le milioni di possibilità che il mondo offre. Ma settimana scorsa ho creduto davvero che l’universo, se ben interrogato, ha sempre qualcosa da dirci e materiale su cui farci riflettere.

Non avevo idea di cosa trattasse il famoso libro di Giuseppe PontiggiaNati due volte“, ma già dopo la prima pagina l’ho intuito. L’autore ci illustra, in brevi ma pregnanti capitoli, cosa significa convivere con un figlio disabile e quanto sia difficile in questa situazione far rientrare nei canoni di una vita cosiddetta normale anche la più piccola azione di ogni giorno, come il salire le scale mobili di un centro commerciale insieme a tuo figlio senza attirare l’attenzione di tutte le persone presenti nel raggio di 50 metri.

La sera in cui ho iniziato il libro avevo in programma da tempo di andare al cinema a vedere un film-documentario che non volevo perdermi perché, come tutti i film di un certo spessore, restava in sala (nella sala di un piccolo cinema di nicchia bergamasco che è sempre garanzia di qualità) soltanto due giorni. Il titolo del film è “Life, animated” ed
è la storia di Owen Suskind, un bambino autistico che è riuscito a trovare il modo per parlare con i genitori e in generale a socializzare (termine da prendere comunque con le pinze) grazie ai cartoni animati Disney, di cui sapeva a memoria tutte le battute e che poi utilizzava appunto per comunicare le sue emozioni, i suoi pensieri, le sue
difficoltà e le sue gioie.

Appena il film è iniziato mi è venuto subito in mente il libro di Pontiggia, in quanto entrambi, il libro e il film, iniziavano a descrivere la condizione di disabilità partendo dal punto di vista dei genitori del bambino. Il loro ruolo in questa situazione è immensamente importante in quanto sono loro, ancora prima del figlio, ad essere consapevoli della sua affezione e sono loro che hanno in mano le redini di una vita che è stata posta su una strada più dissestata delle altre, e che potrebbe facilmente indurre a fermarsi, a lasciarsi sopraffare dallo sconforto e rinunciare al tortuoso percorso. Alcuni genitori in questa condizione, non senza completa comprensione, prenderebbero i due percorsi più “semplici”: il primo è quello di rinunciare alla sfida, affidare il figlio ad un istituto apposito o comunque chiuderlo in casa per evitare di incappare in qualsivoglia pericolo o vergogna pubblica, abbandonandolo a sé stesso e alla sua condizione di inferiorità, che così verrebbe per forza di cose enfatizzata. Nel secondo caso i genitori potrebbero cercare di far finta di niente, facendo credere al bambino di non avere nulla di speciale e pretendendo dagli altri un trattamento equo, degli sguardi indifferenti e una gentilezza inevitabilmente falsa e forzata. Il bambino sarebbe così costretto nella prigione della normalità, condita da tutte le ipocrisie e falsità delle persone, più di quanto già non lo siamo noi. Resta per fortuna una terza via che credo sia quella intrapresa sia da Pontiggia sia dai genitori del bambino autistico Owen, ovvero quella di affrontare in maniera lucida e quanto più razionale possibile la disabilità, facendo sì che il figlio ne prenda coscienza e che da solo cerchi, se non di guarire, quanto meno di trovare dei modi per superare gli ostacoli più impervi, ripetendogli spesso che i genitori non potranno esserci per sempre e aprendogli così una via per il futuro, per una vita dignitosa e sicuramente più vera di quella che voleva tutti ciechi davanti a un così grande problema. La dedica iniziale del libro dice infatti:

“Ai disabili che lottano non per diventare normali ma se stessi.”

Essendo la disabilità un tema molto delicato, non posso spingermi oltre in questa analisi, che fino ad ora è comunque stata dettata da quello che ho percepito leggendo e vedendo storie vere, raccontate da persone inevitabilmente più competenti di me. Quello che posso fare è esortarvi a leggere il libro di Pontiggia, che non vuole affatto suscitare pietà, ma documentare, in modo talvolta persino ironico, una situazione che noi vediamo così lontana ma che prima o poi nella vita può toccare tutti, direttamente o meno, e preparandoci ad incassare il colpo in modo un po’ più consapevole e razionale.

Infine, cercate di trovare e guardare “Life, animated” perché, anche se non rinuncia a scene e battute drammatiche e strappalacrime, vi aprirà gli occhi su un intero mondo che di queste lacrime è colmo, ma che utilizza la fonte di questo dispiacere, la diversità, come nutrimento per una vita più intensa, stimolante e, in certi momenti di inaspettato successo, molto più felice di tutte le altre.

“Quante cose capiamo più tardi, mentre il debole le capisce prima, nell’economia lucida e lungimirante delle sue risorse. […] Ha perso il sapere del corpo e deve ricostruirlo con la mente. Un lavoro di milioni di anni in un decennio: simulando la naturalezza, imitando la tempestività, fingendo la immediatezza. La seconda nascita in un mondo per il quale anche noi stiamo diventando disabili.”

LEGGI ANCHE: Come diventare grandi scrittori secondo Giuseppe Pontiggia

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Un pensiero riguardo “I disabili si aiutano non a diventare normali, ma se stessi: la testimonianza delle famiglie Pontiggia e Suskind

  1. bell’articolo e bel suggerimento. credo però che i genitori che si “arrendono” o che “fanno finta di niente” siano sempre di più una razza in via d’estinzione: crescere un figlio con disabilità in modo che diventi se stesso aiuta – al di là della retorica e del buonismo – anche un genitore ad avvicinarsi al lato migliore di sé

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